Resumindo a escala de tempo da minha história
Este texto foi publicado originalmente no Facebook – Grupo de apoio: Misofonia – Síndrome em 30/10/2019. Atualizei com mais informações e links de referência. Trata do caminho que percorri para obter a cura da Misofonia. Pode ser o primeiro passo para novas curas.
No dia 7/11/2019, dentro da programação do Novembro Laranja, pude expor meu relato [Diario de um (quase) ex-Misofônico] na primeira edição do WEIZHA – Webmeeting Internacional sobre Zumbido e Hipersensibilidades Auditivas. Muitos profissionais, alguns pesquisadores e Misofônicos inscritos, tiveram a oportunidade de conhecer minha história. Eis aqui o resumo:
- Fev/1977 – 7 anos
- Cirurgia para extrair as amígdalas (tonsilas palatinas). Pós operatório com inflamação em ouvido e garganta com sensibilidade ao volume dos sons por um período aproximado de duas semanas;
- ︎Mar/1977
- Comecei a me incomodar e a sofrer com sons de assobio e chupar de dentes (início dos sintomas de Misofonia)
- ︎Jun/1977
- Em resposta ao incômodo de chupar dentes comecei a arrancar cílios e supercílios, sem revelar a ninguém o motivo. Após inúmeras radiografias da face, fui (erroneamente) diagnosticado com Alopecia. Durante mais de um ano utilizei corticoide tópico (pomada)
- Mar/1983 – 13 anos
- Comecei a estudar piano. Algum tempo depois percebi que tinha “Ouvido Absoluto”, com extrema sensibilidade para identificar notas musicais individuais, mesmo que tocadas simultaneamente com outras notas
- Fev/1984 – 14 anos
- Montei meu primeiro gerador de ruído branco para mascarar os sons que me incomodavam, logo que comecei a aprender eletrônica como hobby
- Mar/1987 – 17 anos
- O ato de puxar os cílios em função do gatilho de chupa dentes cessou, mas começou o ato de puxar os pelos do queixo, mesmo sem a presença de gatilhos. Quanto mais ansioso, mais arrancava esses pelos do queixo.
- Fev/1990 – 20 anos
- Entrei para o curso de Engenharia Elétrica. Um dos objetivos era desenvolver dispositivos para evitar os incômodos com sons específicos
- Out/1990
- Foi a última apresentação que participei, tocando piano no Teatro da Paz. Depois disso, não consegui mais ficar em ambientes similares com pessoas assobiando. Fiquei sem me apresentar publicamente quase 3 décadas
- ︎Mai/1992 – 22 anos
- Comecei um grupo de universitários para criar soluções de engenharia para várias aplicações. Em um dos projetos, criei um circuito para captação sonora direcional misturado com ruído branco, para poder ouvir sons somente numa direção, abafando os sons que me incomodavam de outras direções graças ao ajuste de volume do ruído branco mixado ao som captado
- ︎Set/1995 – 25 anos
- Não consegui mais conviver em sala de aula e aos pouco fui abandonando o curso de engenharia elétrica.
- ︎Jan/1998 – 28 anos
- Tentativa de suicídio
- ︎︎Jun/1999 – 29 anos
- Excluí do meu convívio social algumas pessoas e evitei boa parte das pessoas próximas, para não ser incomodado, principalmente, por ruídos de boca (principalmente mastigação). As novas amizades estavam condicionadas a pessoas que não produzissem sons que me incomodassem
- ︎Abr/2001 – 31 anos
- Primeira vez que um exame de Audiometria indicou perda auditiva no ouvido direito
- Nov/2005 – 35 anos
- Aqui teve inicio o relacionamento com minha esposa, após muita instabilidade em relacionamentos anteriores
- ︎Ago/2008 – 38 anos
- Comecei a assumir cargos de coordenação de equipes com o objetivo principal de controlar meu ambiente de trabalho
- ︎Ago/2010 – 40 anos
- Minha formatura em Administração em curso EaD
- Nov/2011 – 41 anos
- Assumi a gerência de TI num hospital particular de grande porte, na esperança de encontrar profissionais de saúde que me ajudassem
- Jun/2012 – 42 anos
- Através de estudos de neuroanatomia, comecei a desconfiar que poderia estar com Síndrome Talâmica. Explicava, em grande parte, meus sintomas. Investi em estudar após tentativas infrutíferas de ser diagnosticado. A maior parte dos profissionais de saúde que me atenderam, não me levaram meu problema a sério ou simplesmente não tinham um diagnóstico.
- Mar/2013 – 43 anos
- Nascimento de minha filha Lívia. Aqui decidi lutar contra o que eu pensava ser Síndrome Talâmica com todas as forças, através do conhecimento, tratamentos e de esforço emocional.
- Mai/2016 – 46 anos
- Comecei a estudar sobre Terapia cognitivo Comportamental
- Através de uma técnica experimental autoaplicada, dessensibilizei totalmente um gatilho. Este passou a não me incomodar mais
- ︎Dez/2016
- Ao ler uma publicação de estudo de caso sobre tratamento com TCC – Terapia cognitivo Comportamental, entendi que meus sintomas eram compatíveis com Misofonia. Clique aqui para ler o estudo de caso.
- AQUI COMECEI A ESTUDAR MISOFONIA A FUNDO, para identificar e adotar estratégias que para reduzir (pouco a pouco) os efeitos da Misofonia
- ︎Abr/2017 – 47 anos
- Entrei no Grupo do facebook , o Misofonia – Português, atual Misofonia – Síndrome
- Jun/2017
- Iniciei uma série de publicações no grupo Misofonia – Síndrome sobre Misofonia, com base nos estudos que fui acessando na BVS – Biblioteca Virtual de Saúde
- Jul/2017
- Encontrei uma Otorrinolaringologista que conhece Misofonia. Ela iniciou um tratamento para reduzir ansiedade através da Acupuntura e me encaminhou para outros profissionais
- Ago/2017
- Comecei a me tratar com a TCC – Terapia cognitivo Comportamental. Clique aqui para saber mais sobre como a TCC me ajudou
- Out/2017
- Compartilhei no grupo Misofonia – Síndrome um primeiro relato de melhora, após 12 sessões de Terapia
- Abr/2019 – 49 anos
- iniciei um tratamento com EMDR
- ︎Mai/2019
- Deixei de ter incômodos com sons. Sem mais sintomas de Misofonia.
- Jun/2019
- depois de quase 29 anos, retornei a me apresentar, tocando piano no Teatro, acompanhando a performance de Lívia (minha filha) em sua apresentação de Ballet
- Ago/2019
- Livre dos incômodos da Misofonia, comecei a aprender a tocar Violoncello
- Nov/2019
- participei do WEIZHA, relatando meu caso para uma plateia de profissionais de saúde
- Dez/2019
- Lívia e eu nos apresentamos juntos, ela no violino e eu no violoncello
- Mai/2020 – 50 anos
- Comecei a estudar a abordagem Biopsicossocial e sua aplicação na Misofonia
- Ago/2020
- Criei o Blog Curados, para compartilhar relatos de cura, iniciando pelo meu.
Foram 42 anos com Misofonia dos 51 anos (em 2021) vividos até hoje, mas as atitudes que realizei para enfrentar a Misofonia nos dois últimos anos foram decisivos. Os fatos mais emocionantes aconteceram nos dois últimos anos, entre Abril de 2017 e Maio de 2019 e irei, aos poucos, publicar outros relatos neste blog.
Boa noite, Alexandre !
Eu, desde criança me incomodava com alguns barulhos, mas nunca soube o que era. Todos achavam que era frescura( ainda acham). Cada dia mais e mais sons e dos mais variados começaram a me incomodar e ainda incomodam até hoje. A alguns anos atrás uma amiga viu uma reportagem e me encaminhou pra informar o que tínhamos (eu e ela) era Misofonia, pois até então não sabia o que eu tinha, achava que só eu no mundo tinha isso . Li algumas coisas a respeito e vi que não havia cura. Fiquei meio assim sem esperança, pois isso é uma coisa que faz a gente sofrer muito. Principalmente por não poder ter alguns convívios em família e principalmente pela minha filha que as vezes sofre com meus surtos de raiva por causas dos sons que me incomodam. Recentemente resolvi buscar na internet grupos que tem essa mesma , não sei se posso chamar de doença, síndrome, sei lá o que.
Comecei a ver alguns relatos e buscas de tratamento, médicos que possam ajudar no tratamento.
Fiquei muito Feliz quando vi suas postagens, comentários em ajudar pessoas e mais contente quando fiquei sabendo você é daqui de Belém.
Parabéns pelo seu relato e por buscar ajudar pessoas
Queria muito que você pudesse me orientar ou indicar um profissional que saiba lidar com esse problema.
Segue alguns dos sons que me incomodam:
Comer de boca aberta, sons de mastigação, mastigar pipoca, amendoins, gelo, chupar dente, qdo alguém está gripado e fica aquele barulho de chupar a coriza, gente roncando, batendo talher nos dentes quando come, aquele barulho qdo está bebendo algum líquido, etc. ( por exemplo a minha irmã tem alguns problema na garganta que ela da aquelas tossidas altas, que me irritam de um tanto..
Acho que é isso.. Espero que veja meu relato é possa me dar alguma ajuda ou indicação.
Grato.
Olá Jorge,
Eu fui afetado por quase todos os sons gatilhos que descrevestes e mais alguns.
Para mim, foi útil agrupá-los, pois eu comecei a perceber que havia algumas particularidades, por exemplo, os sons de mastigação e os sons de batucar mãos em objetos eram mais afetados pela minha ansiedade do que os de assovio e de atritar objetos (como lixar, por exemplo). Por isso que os tratamentos que focaram a ansiedade, como a TCC e a Acupuntura forma mais eficientes para estes. Tratar a ansiedade ajudou também a reduzir o estado de hipervigilância que eu apresentava, principalmente em ambientes mais silenciosos, relacionado provavelmente a um estado de ansiedade antecipatória. Considero a ansiedade antecipatória quase tão sofrida quanto ser afetado no momento de perceber um som gatilho. Seria interessante verificar se tens indicativo de transtorno de ansiedade, independente de ires buscar diagnóstico de misofonia, pois se tiveres ansiedade num nível que te afeta, tratá-la tenderá ajudar com a Misofonia.
Ainda falando das diferenças, o assovio tem manifestação mais fisiológica, pois sinto incômodo doloroso com assovio em qualquer volume. Estou investigando se também estou acometido por Síndrome de Deiscência do Canal Circular Superior (SDCCS), no lado direito do meu ouvido. Além de ter já uma perda auditiva na frequência de 4kh a 5kh que é a faixa de frequência média dos assovios humanos. Então é importante só com esses dois exemplos entender que não é só um profissional de saúde que deves ir para um problema que sugere ter mais de uma causa/fatores. Apesar do EMDR (num protocolo específico para misofonia) ter extinguido a resposta aversiva ao som do assovio (e de quase todos os outros), ainda ficou o incômodo fisiológico, mas que não é mais Misofonia. Eu ainda vou publicar mais detalhes sobre cada grupo de gatilhos e suas diferenças em mim que também necessitaram de abordagens terapêuticas diferentes.