Biblioteca de Misofonia – Misophonia Library

Biblioteca de Misofonia – Misophonia Library

Knowledge Base on Misophonia – KBM

O projeto Base de Conhecimento em Misofonia – BCM (Knowledge Base on Misophonia – KBM) é uma iniciativa para organização de repositórios colaborativo de documentos, mapas mentais e fóruns, para pesquisas e divulgação científica sobre Misofonia.

A Biblioteca de Misofonia – BM é o primeira etapa do projeto. Este repositório é mantido por meio do compartilhamento coletivo da produção intelectual e assuntos relacionados, possibilitando inclusão de notas, comentários e referências cruzadas sobre Misofonia e outros temas.

O conteúdo sobre misofonia está bastante fragmentado na internet. A BM possibilita a localização de todas as publicações científico/acadêmica, sites sobre misofonia, vídeos, teses, dissertações, notícias, vídeos, podcasts, blogs, redes sociais em um só local, facilitando pesquisas de todos os tipos e finalidades. A busca por publicações pode ser realizada em diferentes níveis e todas as publicações que podem ser exportadas como citações ou referências no formato ABNT e outros formatos úteis para divulgação científica.

Exemplo de uma pesquisa por autor

A quem se destina?

A base tem o objetivo de reunir e divulgar a produção intelectual sobre Misofonia pra pesquisadores, estudantes, profissionais de saúde e demais cidadãos engajados da divulgação da Misofonia, incluindo pacientes de Misofonia e parentes destes.

O acesso é público para consulta dos metadados disponíveis de todas as publicações, como como lista de autores, publicadores, link original e resumos.

Exemplo de conteúdo aberto para consultas (metadados)

Para pesquisadores e outras pessoas engajadas no movimento de divulgação da Misofonia, o acesso é total, incluindo a possibilidade de realização de download de textos completos das publicações científicas que disponibilizaram este acesso. Além disso, há a possibilidade de compartilhamento de comentários, notas sobre as publicações e cadastrar referência a outras publicações deste e outros temas vinculados, tais como neurociência, psicologia, medicina, etc. Estes participantes terão que se cadastrar para acesso total.

Exemplo de consulta avançada para pesquisadores, profissionais e membros colaboradores

Atualização do conteúdo e Curadoria

Abaixo, a estrutura de atualização das informações da Biblioteca de Misofonia. O conteúdo é atualizado automaticamente a partir de sites de publicação científica como PubMed, Scielo, BVsaúde (e outros), do uso de motores de busca e da colaboração dos participantes.

O conteúdo está sendo organizado por colaboradores voluntários.

Estrutura de alimentação de dados da Base de Conhecimento em Misofonia

Fóruns

Além do repositório, os participantes cadastrados tem a oportunidade de estabelecer contato e troca de conhecimentos com os outros participantes de maneira informal, através de uma rede social no formato de fóruns, possibilitando a troca de experiências e incentivando a formação de Comunidades Virtuais de Prática (VCoP) , principalmente entre pesquisadores e profissionais de saúde.

Ferramenta de Fóruns para participantes

Este projeto foi implementado na plataforma Zotero, permitindo acesso online ou via aplicativo para desktops/notebooks ou dispositivos móveis.

Para acessar

Acesse aqui Biblioteca de Misofonia

Se você estiver interessado em contribuir com o conteúdo ou ter acesso total, envie um email para kbase@misofonia.org

Semana Estadual de Conscientização sobre Misofonia – SECSM-2020

Campanha de 2020

O Estado de São Paulo é pioneiro em criar uma Lei que institui a [Semana Estadual de Conscientização sobre a Misofonia], a ser realizada, anualmente, na segunda semana de maio. O evento levará a portadores de Misofonia, profissionais de saúde, juristas e associações a oportunidade para debater questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico até o acesso ao tratamento adequado e a falta de capacitação do profissional da área da saúde. 

A Lei No, 16.638 foi sancionada pelo Governo de São Paulo a Lei em 5 de janeiro de 2018. O Projeto de Lei é de autoria do Deputado Gil Lancaster. 

Conforme o Artigo 1 da Lei, será realizada, anualmente, na segunda semana de maio

A Associação Virtual Brasileira de Misofonia tem a missão de divulgar sobre a Misofonia para toda a sociedade. Durante a campanha estadual realizaremos ampla divulgação para:

  • Divulgação para
    • Prefeitos e Secretários de Saúde (650)
    • Membros de Conselhos Municipais de Saúde (10.545)
    • Hospitais públicos e privados
    • Imprensa
    • Instituições de Ensino e Pesquisa
  • Incentivo a criação de fóruns para Promoção de Políticas Públicas para:
    • Acolhimento de pacientes com suspeita de Misofonia na Rede Pública de Saúde: SUS, CAPS, RRAS,UBS, Clínicas Universitárias
    • Elaboração de Protocolos Técnicos para manejo terapêutico
    • Apoio Jurídico para questões de cidadania

Em 2020 realizaremos a terceira edição desta campanha. O projeto será desenvolvido na Área de Projetos do PGCM

Acesse as edições anteriores no Facebook:

SECSM-2018

SECSM-2019

Nossa Publicação na OMS – Organização Mundial de Saúde

Dia Nacional da conscientização sobre a Misofonia – 2019

A Campanha sobre a Misofonia tem o objetivo principal de informar corretamente à população, autoridades e profissionais sobre esse transtorno que afeta milhares de pessoas no Brasil e no mundo. É objetivo,também, incentivar mais pesquisas sobre a Misofonia, um tipo crescente de hipersensibilidade auditiva e intolerância a sons baixos e repetitivos do dia a dia. Conhecida também como Síndrome de Sensibilidade Seletiva do Som ou 4S, esse incômodo, em mais de 90% dos casos, tem início na infância e na adolescência. Além disso, a falta de conhecimento faz com que os misofônicos sejam taxados. Isso aumenta ainda mais seu sofrimento, seja no seio familiar, no trabalho, escola, lazer, relacionamentos, etc.

O Dia Nacional da conscientização sobre a Misofonia ou Dia M, surgiu da necessidade de se criar um evento de divulgação, a AVBM e o Grupo Misofonia Síndrome, em 2017, iniciaram contato com outras iniciativas, como a do projeto então em tramitação na Alesp – Assembleia Legislativa de São Paulo, que posteriormente virou Lei e a campanha do Dia Nacional de Conscientização do Zumbido, denominado Novembro Laranja. Fomos então convidados pelo Instituto Ganz Sanchez a participar de eventos do Novembro Laranja, sendo a data de 12/11 sugerida para o Dia Nacional da Conscientização da Misofonia e 13/12 sugerida para o Dia Nacional da Conscientização da Hiperacusia.

A Campanha Nacional de Alerta ao Zumbido foi criada em 2006 pela Dra. Tanit Ganz Sanchez para realizar ações voluntárias de divulgação do assunto durante todo o mês de Novembro, período que inclui o Dia Nacional de Conscientização do Zumbido (11/11). A Campanha recebeu o nome de Novembro Laranja e passou a ser promovida pelo Instituto Ganz Sanchez, incluindo também problemas de hipersensibilidade auditiva: Misofonia (12/11), Hiperacusia (13/11) e Fonofobia.

Acesse o Evento no Facebook em 2017 aqui

Acesse o Instituto Ganz Sanchez e material para divulgação aqui

Lista de Projetos

Eis algum dos projetos que estamos desenvolvendo com ajuda de voluntários e parceiros.

Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia

O projeto Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia – PGCM, vem preencher a necessidade de reunir diversas informações através de ferramentas colaborativas que permitem uma Gestão do Conhecimento sobre Misofonia, oferecendo estudos, fóruns, projetos e ferramentas para pesquisadores.

Este projeto foi migrado para a Base de Conhecimento em Misofonia

Dia da Misofonia – 2019

Este projeto envolve ações voluntárias e estratégias de divulgação em larga escala, na Sociedade Brasileira, de forma virtual e presencial, em torno do Dia da Conscientização da Misofonia – 12/11 ou Dia M. O projeto estará inserido na programação do Novembro Laranja, criado pelo Instituto Ganz Sanchez. Saibas mais.

Semana Estadual de Conscientização sobre Misofonia – SECSM-2020

Terceira edição da Semana Estadual de Conscientização sobre Misofonia em São Paulo. Este evento foi instituído ao calendário oficial do Estado de São Paulo pela Lei nº 16.638, de 05/01/2018 a partir do projeto de Lei nº 468/2017. Saiba mais.

Novo site misofonia.org

Projeto para migração deste site, com reestruturação de layout e conteúdo.

Este projeto foi concluído

Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia – PGCM (migrado)

Este projeto foi migrado para a Base de conhecimento em Misofonia

Em breve vamos liberar o acesso do Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia – PGCM, para todos os públicos interessados:

  • Misofônicos
  • Profissionais de Saúde
  • Pesquisadores
  • Demais interessados

Neste portal serão oferecidos gratuitamente:

  • Estudos
  • Fóruns temáticos sobre Misofonia
  • Projetos e Voluntariado
  • Espaço para Pesquisadores
  • Diversos tópicos referente a Misofonia
  • Espaço para Eventos online como Palestras, Simpósios e  eventos de pequeno porte  
Categorias iniciais do PGCM
Conteúdo do Estudo Básico

O acesso ao portal será mediante cadastro de e-mail e senha. Este acesso será garantido por Certificado SSL* para proteger os dados pessoais e a privacidade dos usuários. A data de acesso ao conteúdo será informada nas nossas redes sociais.

Estamos construindo o conteúdo deste portal. Em função disso estamos convocando voluntários para colaborar com suas habilidades em:

  • Design Gráfico
  • Jornalismo
  • Pedagogia
  • Gestão de Projetos
  • Marketing
  • Cursos EaD
  • Eventos

*SSL -do inglês Secure Sockets Layer. Assim como o TLS, é um protocolo que por meio de criptografia fornece confidencialidade e integridade nas comunicações entre um cliente e um servidor, podendo também ser usado para prover autenticação. Veja também HTTPS.

Cartilha de Segurança para Internet 

Este projeto foi migrado para a Base de conhecimento em Misofonia

TVMisofonia

A TVMisofonia é uma criação da Associação Virtual Brasileira de Misofonia – AVBM em parceria com o Grupo do Facebook “Misofonia – Síndrome”. O objetivo do canal TV é de divulgar matérias sobre o transtorno de aversão a sons – a Misofonia. A TVMisofonia veicula matérias, entrevistas, Lives e outros vídeos voltados para a divulgação, o esclarecimento e a busca de tratamentos e cura para o problema.

Acesse rapidamente uma das Playlists abaixo ou clique na descrição para abrir no Youtube

Ou acesse aqui a Programação completa

Você tem algum vídeo de Misofonia com relatos seus ou algum vídeo que ainda não está no nosso canal? Envie um e-mail para tv@misofonia.org